父がALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病に犯され、もしもの時の延命治療を悩んだ末に下した非情な決断
父は今年の4月辺りから体が徐々に痩せていき、喋る声もまた非常に聞き取りにくくなり、呼吸が苦しい（酸素が足りない）とよく言ってました。
家族でも心配するようになり、先月の半ば（9/15）頃から、リハビリ目的で近場の総合病院入院をしましたが、9月の月末には回復する所か徐々に悪くなっていき、先生の薦めで常勤の医師がいる県の有名な総合病院へ転院する形になりました。
診断の結果はALS（筋萎縮性側索硬化症）という指定難病との事です。
今回は指定難病を宣告され、現実的にどう対応するべきかを家族内で色々話あった事を記事で書いておこうと思います。
難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは？？
ＡＬＳは、脳や末梢神経からの命令を筋肉に伝える運動ニューロン（運動神経細胞）が侵される病気で、難病の一つに指定されています。
人間の手や足、顔など、自分の思いどおりにからだを動かすときに必要な筋肉を随意筋といい、随意筋を支配する神経を運動ニューロンといいます。「ニューロン」というのは「神経細胞」のことです。
運動ニューロンは、歩いたり、物を持ち上げたり、飲み込んだりするなど、いろいろな動作をするときに、脳の命令を筋肉に伝える役目をしています。
この運動ニューロンが侵されると、筋肉を動かそうとする信号が伝わらなくなり、筋肉を動かしにくくなったり、筋肉がやせ細ってきます。ＡＬＳはこの運動ニューロンが侵される病気です。
引用元；http://www.als.gr.jp/public/als_about/about_01.html
父の筋力も見るからにやせ細っており、食事の飲み込み動作が非常に辛く見え、喋ることさえとても辛そうにしており、伝えたい事があろうとは感じますが上手く聞き取る事ができないんですよね。
メールやＬＩＮＥ機能等のSNSを利用してくれれば、こちらも父の意思を正確に把握できるのですが、高齢の父にとってはそのような事を覚えられなくても仕方ない事なんだと思います。
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父との思い出を振り返ると・・・
色々な面で頑固な上、非常に厳しい父で、私自身父の事が好きではないです。
子供の頃は貰ったお小遣い500円ぐらいを一日で使いきって、ハエ叩きでアザが残るまで叩かれまくった事を今でも覚えてますｗ
（今は入院中の母が泣きながら手当てしくれました）
子供だからお金の使い方を知らない訳だし、怒るのは構わないですが、体罰みたいなやり方で一方的に子供に非があるやり方は流石におかしいです。
お金の使い方を覚えさせたいなら、もっと違う方法もあったのではないかなと今でも考えます。
小学生～中学生までは父に一度たりとて遊びに連れてってもらった事はないです。
友達は夏休みに「○○遊園地行って来たよ♪」とか聞かされると、うちの父はどうしてどこにも遊び連れて行かないんだろ？？と真剣に悩んだ事もあります。
母は「お父さんは仕事で忙しいから…」と言ってましたが、普通に会社の仲間と釣りに出かけたりしていましたし、子供自体をめんどくさい存在と思っていたのかもです。
子供の頃の私は確かに落ち着きがなく、何しでかすか分からない存在でしたから、自分の時間を大事に使いたかったのかなと今ではそう思います。
20歳過ぎてからは、私自身は組織に属する生活を送るのではなく、自分でお金を稼ぐ道を選んでるので、父からもあまりよく思われて無いです。
古いタイプの父なんで「年功序列型賃金性」みたいな考えが基本であり、会社は長くいてこそ価値があると考えてるかもです。
真面目に働き続ける兄の方を可愛がっており、私と父との溝は開く一方になりました。
ちなみにお正月も含め、父と二人でお酒を酌みあわした事すら今だないですね。
自分の行き方なんで私は納得して人生を歩んでますが、古い人には特に理解し難いと思われても仕方ないのかもしれませんね。
今こうして振り返ってみても、父との思い出で良かった事なんて思い出せないです。
むしろ悪い思い出ばかり回想してくるので、正直言って父の事は好きではないんだと思います。
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病院の医師に確認を求められる！
転院してから3日目に医師の方からALS（筋萎縮性側索硬化症）の可能性が非常に高いと言う事を告げられ、もしも状態が急変した時の延命措置について確認をしときたいと言われました。
急に言われてもただただ混乱するばかりだったので、一度兄弟で話合いそこで結論出してから医師へ報告する手段を取らせてもらいました。
私自身はいくら好きでない父といえど、育てて貰った事にはやはり感謝してるので、「父の意思を最大限尊重したい」という回答を出しました。
ただ兄弟からは「呼吸器による延命をすると完全に直らない限り呼吸器は外せなくなる」、「母のように寝たきりでも最期まで何があろうと看病しないといけない！」と想定外の意見が出ました。
兄弟の意見は「お金の問題が最後まで重くのしかかる」という事を強く懸念してました。
一度呼吸器を付けてしまうと、完全に直らない限り、取り外せないそうです。
最悪のケースがまさに今の母の状態なんですね。
母は呼吸器を付け、胃ろう（口から食事のとれない人、飲込む力の無い人のために、直接、胃に栄養を入れるためのおなかに小さな「口」を作る手術）で入院生活していますが、今だ喋ることすらできず、意識はあるものの物事の認識は出来て無い状態です。
仮に本人はもうこんな介護生活嫌だと思っても、呼吸器は取り外せ無いし、お金が無くても生きている限りは残された家族は最後まで責任を取らなくてはいけません。
その時は国の医療制度の助成金も詳しくなく、今現在くも膜下出血で後遺症が残ってる母が15万/月の出費が出ています。
病院での入院治療（リハビリ）は難病認定なんでほとんどお金掛からなかったらしいですが、ずっと病院にいられるわけでもなく、三ヶ月毎に転院しないとだめらしくて、最終的に父の判断で近くの介護施設で面倒見て貰ってます。
介護施設だと助成金は出ないらしいですが、父が判断した事なんで私は最初から母の件に関しては反対する気もなかったです。
父曰く「父と母の年金で切り詰めればやっていけるから・・・」とも言っていたので、完全にお金の事は心配すらしてなかったんですよね。
母一人なら父だけでは補いきれない多少の出費も賄えますが、仮にこの状態に父もなってしまうと最悪のケースとして両親の年金を差し引いて月20万近い負担が兄弟へ重くのしかかります。
兄と姉はこの金額がのしかかると「正直払う手段がないでしょ？？」と私を説得しました。
無理して兄弟が平等に支払ってもそれぞれの人生がめちゃくちゃになるのが容易に想像できるからです。
私自身兄弟よりは多少の蓄えを持っていますが、毎月20万/月の負担を一人で親が生きてる間払い続けてあげるとは怖くて流石に言えませんでした。
非情とも取れる選択かもしれませんが、兄弟の意見が纏まった所で「呼吸器を使った延命措置はしないでほしい」と医師に告げました。
両親の事は勿論大事ですが、自分達の生活もやはり大事なんですよね・・・
残された家族がめちゃくちゃになるのを厳格な父が望んでるとも思えないし、お金の面でこんな悩みが発生するとは正直今まで思ってもいませんでした。
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難病認定された医療保障！
参照；http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
ただ延命措置の意見の撤回はできますし、難病認定の医療保障次第では、父が望めばですが、呼吸器つけるのもありかなと先ほど兄弟で再度話合いました。
調べたら月最高1000円で済むかもしれないので、こんな金額なら問題なく払い続ける事は可能でしょう。
あとの問題はALSの治療を出来る病院が近場にないので、お見舞い関連でどこまで時間を作れるかですよね。
この問題は兄弟でうまく調整しながら、無理しすぎない程度にやっていけたらなと感じています。
私自身本当に重い病気に対しての知識が無く、もっといい方法もあるかもしれませんが、分かる範囲で対応していくしかないですね。
父も母も当面寝たきりでの治療になっておりますが、お見舞い等であまり無理しすぎないよう自分の体も大事にしながら今後に対応して行きたいと考えております。
母の病の記事⇒【雑記】 会話ができない辛さ・・・
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